Jakość życia rodzin dzieci i młodzieży ze skoliozą idiopatyczną

Abstract

Idiopathic scoliosis (SI) is a severe disease of the musculoskeletal system. If left untreated, it can lead to deformities in the trunk and changes in the body shape. FQOL covers many different areas of life, it is systemic in nature, as it focuses attention on the experiences of individual family members, as well as the family as a whole. From the moment an adolescent is diagnosed with SI, his whole family experiences a new, often highly stressful situation, resulting in many changes in the current lifestyle of the whole family. 200 families were included in the study. The main group consisted of 100 families of children and adolescents with SI, while the control group consisted of 100 families of peers without SI. In both groups, the age of children and adolescents was 9-18 years. In order to carry out the research, the following research tools were used: the proprietary personal and physical examination card created for the purpose of the study, the Trunk Appearance Perception Scale, the Bad Sobernheim Stress Questionnaire-Deformity (BSSQ), the Family Quality of Life Scale (FQOL), the Family Adaptability and Cohesion Scales (FACES III), Family Crisis Oriented Evaluation Scales and F-COPES. Children and adolescents with and without SI and their parents participated in the study only once. Significant differences in the FQOL level were found in all analyzed areas based on the assessments of individual family members. The FQOL level of SI children and adolescents is lower compared to the FQOL level in children and adolescents from the control group. Dimensions of cohesion and adaptability are marked more strongly in families from the comparative group as compared to families of children and adolescents with IS.

Skolioza idiopatyczna (SI) to ciężka choroba układu mięśniowo-szkieletowego. Nieleczona może prowadzić do deformacji tułowia i zmian w kształcie ciała. FQOL obejmuje wiele różnych dziedzin życia, ma charakter systemowy, gdyż skupia uwagę na doświadczeniach poszczególnych członków rodziny, jak i całej rodziny. Od momentu zdiagnozowania SI u nastolatka cała jego rodzina doświadcza nowej, często bardzo stresującej sytuacji, powodującej wiele zmian w dotychczasowym stylu życia całej rodziny. Badaniem objęto 200 rodzin. Grupę główną stanowiło 100 rodzin dzieci i młodzieży z SI, natomiast grupę kontrolną stanowiło 100 rodzin rówieśników bez SI. W obu grupach wiek dzieci i młodzieży wynosił 9-18 lat. W celu przeprowadzenia badania wykorzystano następujące narzędzia badawcze: autorską kartę badań osobistych i przedmiotowych stworzoną na potrzeby badania, Skalę Percepcji Wyglądu Tułowia, Kwestionariusz Bad Sobernheim Stress-Deformity (BSSQ), Jakość Rodziny Skali Życia (FQOL), Skali Adaptacji i Spójności Rodziny (FACES III), Skali Oceny Zorientowanej na Kryzys Rodziny oraz F-COPES. Dzieci i młodzież z SI i bez SI oraz ich rodzice brały udział w badaniu tylko raz. Istotne różnice w poziomie FQOL stwierdzono we wszystkich analizowanych obszarach na podstawie ocen poszczególnych członków rodziny. Poziom FQOL dzieci i młodzieży z SI jest niższy w porównaniu z poziomem FQOL u dzieci i młodzieży z grupy kontrolnej. Wymiary spójności i adaptacyjności są silniej zaznaczane w rodzinach z grupy porównawczej niż w rodzinach dzieci i młodzieży z SI.