Ocena jakości życia nastolatków z mózgowym porażeniem dziecięcym w wieku 13-18 lat – walidacja skali CP QOL-Teen

Abstract

Cel: Głównym celem pracy było przeprowadzenie polskiej adaptacji kulturowej oraz ocena trafności i rzetelności skali CP QOL-Teen. Kolejnym celem było porównanie samooceny jakości życia nastolatków z oceną jakości życia w odczuciu ich rodziców. Materiał: Do badania zakwalifikowano 84 nastolatków z mpd w wieku 13-18 lat oraz 81 rodziców. Grupę nastolatków stanowiło 84 osoby w tym 37 dziewcząt (44,05%) oraz 47 chłopców (55,95%). Średnia wieku wynosiła 15,11 (SD – 1,63). Metody: W pierwszej fazie badań przeprowadzono proces tłumaczenia i adaptacji kulturowej wersji polskiej CP QOL-Teen. W kolejnej fazie przeprowadzono ocenę własności psychometrycznych polskiej wersji kwestionariusza CP QOL-Teen oraz oceniono poziom jakości życia w ocenie nastolatków i w odczuciu rodziców. Wyniki: Wartość alfa Cronbacha (spójność wewnętrzna) dla poszczególnych podskal wyniosła od 0,858-0,953 w analizie wyników nastolatków oraz od 0,824-0,937 w analizie wyników rodziców. Współczynnik korelacji międzyklasowej (ICC) wyniósł dla poszczególnych podskal od 0,82 do 0,889 w analizie wyników nastolatków oraz od 0,702 do 0,798 w analizie wyników rodziców. Trafność kwestionariusza:wszystkie podskale CP QOL-Teen w wersji dla nastolatka korelowały umiarkowanie w granicach 0,5-0,6 ze wszystkimi podskalami KIDSCREEN-27. Średnia wartość pomiaru JŻ nastolatków wyniosła 69,02, natomiast w odczuciu rodziców – 65,58. Wnioski: Polska adaptacja kwestionariusza CP QOLTeen jest trafnym i rzetelnym narzędziem badawczym do oceny JŻ nastolatków z mpd. Nastolatkowie z mpd w wieku 13-18 lat mają dobrą JŻ w ocenie własnej jak i rodziców.

Aim: The main aim of the dissertation was to conduct the Polish cultural adaptation and assessment of validity and reliability of the CP QOL-Teen scale. Another aim was to compare the self-assessment of teenagers' quality of life with the assessment of their quality of life by their parents. Material: 84 adolescents with CP aged 13-18 and 81 parents were enrolled in the study. The group of teenagers consisted of 84 people, including 37 girls (44.05%) and 47 boys (55.95%). The mean age was 15.11 (SD-1.63). Methods In the first stage of the research, the process of translation and cultural adaptation of the Polish version of CP QOL-Teen was carried out. In the next stage, psychometric properties of the Polish version of the CP QOL-Teen questionnaire were evaluated and the quality of life assessed by adolescents and their parents. Results: The Cronbach's alpha (internal coherence) for individual subscales was from 0.858-0,953 in the analysis of teenagers' results and from 0.824-0.937 in the analysis of parents' results. The interclass correlation coefficient (ICC) used to assess temporal coherence was for individual subscales from 0.82 to 0.889 in the analysis of teenagers' results and from 0.702 to 0.798 in the analysis of parents' results. The validity of the questionnaire: all CP QOL-Teen subscales of the teenager's version correlated moderately between 0.5-0.6 with all KIDSCREEN-27 subscales. The mean value of the teenagers' quality of life measurement was 69.02, while in the parents' opinion 65.58. Conclusion The Polish adaptation of the CP QOL-Teen questionnaire is a valid and reliable research tool for the assessment of the quality of life in teenagers with CP. Teenagers with CP aged 13-18 assessed their quality of life at good level which was in line with their parents' assessment.