Nieoczekiwana zmiana miejsc... Opieka nad osobą z chorobą neurodegeneracyjną w biografiach opiekunów rodzinnych osób z chorobą Alzheimera

Abstract

Opieka nad osobą z chorobą Alzheimera jest nie tylko wyczerpująca fizycznie i emocjonalnie, ale może też wiązać się z wysokimi kosztami finansowymi. Problem ten nabiera szczególnego znaczenia w obliczu procesu starzenia się jednostki i społeczeństwa oraz rosnącej liczby osób z chorobą Alzheimera. Opieka nad osobą z alzheimerem naraża opiekunów na wysokie ryzyko obniżenia jakości życia, szczególnie dotyczy to opiekunów rodzinnych, którzy są emocjonalnie związani z pacjentem. Celem było rozpoznanie i przedstawienie ich społecznego świata na podstawie narracji będącej subiektywną rekonstrukcją ich historii życia. Do badań wykorzystano autobiograficzny wywiad narracyjny, zaproponowany przez F. Schütza, który opracował metodę jako spójną koncepcję badań biograficznych. Zebrany materiał empiryczny (50 wywiadów) został poddany analizie, umożliwiając udzielenie odpowiedzi na postawione pytania i sformułowanie wniosków, co pozwoliło na wzbogacenie posiadanej wiedzy o jakościowy aspekt analizy.

Caring for a person with Alzheimer’s disease (AD) is not only exhausting physically and emotionally, but can also have high financial costs. This problem becomes of a special importance in the presence of an aging process of individual as well as the society, and in light of a growing number of people with AD. Caring for person with AD constitutes a high risk of a decreased quality of life of the caregiviers; it is especially true with regard to family caregivers, who are emotionally connected with the patient. Therefore, the aim of the study was to recognize and present their social world on the basis of a narrative which is a subjective, namely a reconstruction of their life history. The technique of an autobiographical narrative interview was used for the research, as proposed by F. Schütz, who developed the method as a cohesive concept of biographical research. The collected empirical material (50 interviews) was analyzed, providing answers to the posed questions and allowing the formulation of conclusions, which made it possible to enrich the existing knowledge with the qualitative aspect of the analysis.