Samodzielność i samokontrola młodzieży z Nieswoistym Zapaleniem Jelit w związku z koniecznością zmiany gastroenterologa po osiągnięciu pełnoletności

Abstract

Wstęp. Nieswoiste Zapalenie Jelit plasuje się w grupie pięciu najczęściej występujących chorób przewodu pokarmowego i jest najczęstszą przewlekłą chorobą przewodu pokarmowego u dzieci. Dzieci z uwagi na wczesny okres rozpoznania będą chorowały najdłużej i najciężej, ale mają możliwość prowadzenia życia zbliżonego do ich zdrowych rówieśników. Celem podjętych badań było poznanie stopnia samokontroli dorastającej młodzieży z NZJ w związku z koniecznością przejścia pod opiekę poradni gastroenterologicznych dla osób dorosłych po 18 roku życia. Materiał i metody. Badanie przeprowadzono wśród młodzieży od 15 do 18 roku życia ze zdiagnozowanym NZJ, pacjentów Poradni Gastroenterologicznych w Warszawie i Rzeszowie. Wyniki. Rozpoznanie wrzodziejącego zapalenie jelita grubego podało 50,67% dzieci, natomiast chorobę Leśniowskiego-Crohna, 42,67% . Średni wiek zachorowania wśród dzieci wynosił ok. 12,13 ±3,82. Ponad połowa respondentów ocenia zakres posiadanych informacji o jednostce chorobowej za raczej wystarczający. W ogólnej populacji badanej młodzieży znacząca większość potrafi samodzielnie formułować swoje obserwacje i wątpliwości dotyczące terapii. Ponad 90% chorych objętych badaniami deklaruje znajomość nazw oraz dawek przyjmowanych leków, jednak u 1/5 regularność ich stosowania nadal nadzorują rodzice. Podczas wizyt u specjalisty wszystkim respondentom towarzyszą rodzice. Ponad połowa badanych w razie potrzeby nie potrafiłaby samodzielnie skontaktować się ze specjalistą. Tematyka zachowań ryzykownych (palenie, picie, narkotyki) oraz współżycia seksualnego nie jest podejmowana podczas wizyt. Wnioski. 1. Młodzież zna istotę choroby, jednakże tylko w małym zakresie jest włączana w proces samodzielnej kontroli. 2. W poradniach gastroenterologicznych dla dzieci tematyka pozamedyczna, jak: styl życia, płodność, rozwój zawodowy nie jest podejmowana.

Inflammatory bowel disease (IBD) is among five most frequent gastrointestinal diseases and is the most common chronic disease of the gastrointestinal tract in children. Although children due to the early diagnosis will suffer the longest and the most acute, they may lead a life similar to their healthy peers. The aim of the study was to investigate the degree of selfcontrol in adolescents with IBD in connection with the necessity of the transition to the care of gastroenterology clinic for adults at the age of 18. Material and methods. The survey was conducted among young people aged 15 to 18 diagnosed with IBD, the patients of Gastroenterological Clinics in Warsaw and Rzeszow. Results. Ulcerative colitis was diagnosed in 50.67% of the children while Crohn’s disease was found in 42.67%. The average age of the onset was approx. 12.13 ± 3.82 among the children. More than a half of the respondents assessed the range of possessed information about the disease entity as rather sufficient. Vast majority of young people in the overall study population could formulate their observations and concerns regarding the treatment independently. Over 90% of patients in the study declared knowing the names and doses of medicines, however, in one fifth of the subjects the regularity of their administration was still supervised by parents. All respondents were accompanied by parents during a visit at a specialist. More than a half of the respondents would not be able to contact a specialist alone if necessary. The subject of hazardous behaviour (smoking, drinking, drugs) and sexual intercourse was not discussed during the visits. Conclusions. 1. Adolescents knew the essence of the disease, but were engaged in the process of self-control only to a limited extend. 2. Nonmedical issues like lifestyle, fertility, professional development were not discussed in the gastroenterological clinics for children.