Jakość życia rodziców dzieci przewlekle chorych w aspekcie wsparcia otrzymywanego z organizacji pozarządowych

Wstęp: Choroba przewlekła dziecka powoduje fundamentalne zmiany w funkcjonowaniu całej rodziny. Świadomość choroby, jej nieuleczalności, ciągłej walki o lepsze jutro dla chorego dziecka znacząco wpływa na obniżenie jakości życia rodziców i pozostałych członków rodziny. Zarówno mózgowe porażenie dziecięce jak i autyzm są chorobami przewlekłymi, które stanowią ogromne wymagania związane z konkretnymi potrzebami chorego dziecka. Obciążenie opieką sprawowaną przez całą dobę, brak wsparcia od rodziny i instytucji państwowych, a także trudności w radzeniu sobie z chorobą dziecka znacząco wpływają na poziom jakości życia. Cel pracy: Celem pracy było określenie znaczenia wsparcia otrzymywanego z organizacji pozarządowych na subiektywną jakość życia rodziców oraz analiza wybranych czynników psychospołecznych warunkujących jakość życia rodziców dzieci przewlekle chorych z rozpoznanym mózgowym porażeniem dziecięcym lub autyzmem. Materiał i metody: Badania zostały przeprowadzone w okresie od kwietnia 2014 roku do grudnia 2017 roku. Do badań właściwych wybrano kolejnych 518 rodziców dzieci przewlekle chorych otrzymujących wsparcie od organizacji pozarządowych oraz 195 rodziców dzieci przewlekle chorych, którzy takiego wsparcia nie otrzymywali. Dla celu pracy wykorzystano pięć narzędzi badawczych oraz autorski kwestionariusz ankiety. Jakość życia zbadano za pomocą Kwestionariusza Oceny Jakości Życia SF – 36. Poziom otrzymywanego wsparcia społecznego dokonano za pomocą Skali Oceny Wsparcia Społecznego ISEL – 40 v. GP. Poczucie obciążania opieką wśród badanych rodziców oceniono za pomocą Nowego Kwestionariusza Poczucia Obciążenia Rodzin. Natomiast do oceny satysfakcji z życia i radzenia sobie w sytuacjach trudnych zastosowano Skalę Satysfakcji z Życia (SWLS) oraz Skalę Uogólnionej Własnej Skuteczności (GSES). Wykorzystując Autorski kwestionariusz ankiety uzyskano wybrane informacje socjodemograficzne oraz dane odnoszące się do oceny własnego stanu zdrowia. Kolejne pozycje w kwestionariuszu dotyczyły charakterystyki dziecka w tym informacji takich jak: jednostka chorobowa, wiek dziecka, płeć oraz stopień niepełnosprawności intelektualnej. Wyniki: Badania własne wykazały, że badani rodzice opiekujący się dzieckiem przewlekle chorym prezentowali średni poziom jakości życia (44,3%). Niższy poziom ograniczeń wskazano w wymiarze zdrowia psychicznego (67,4%) aniżeli w wymiarze zdrowia fizycznego (29,1%), co dodatkowo potwierdzono w teście istotności statystycznej (p<0,001) wskaźników struktury. W badanej grupie rodziców satysfakcja z życia była na poziomie niskim (N=336, tj. 64,9%), natomiast poziom wysoki przejawiało tylko 11,4% osób (N=59). Prawie połowa rodziców z grupy badanej (N=250, tj. 48,3%) prezentowała wysoki poziom własnej skuteczności. Wyniki przeciętne na tej skali uzyskało 38,4% badanych (N=199), natomiast wyniki niskie 13,3% osób (N=69). Wśród badanych rodziców otrzymywane wsparcie społeczne oceniono na poziomie średnim 65,3%. Najwyżej oceniono wsparcie materialne (74,3%), natomiast najsłabiej ocenione zostało wsparcie samo oceniające (57,3%). W toku badań wykazano, że u większości rodziców z grupy badanej (N=384, tj. 74,1%) występowało średnie poczucie obciążenia opieką nad dziećmi. Wybrane zmienne socjodemograficzne takie jak: wiek, posiadane wykształcenie warunki lokalowe czy wydolność samoobsługowa istotnie (p<0,05) wpływały na jakość życia rodziców dzieci przewlekle chorych. Z kolei czynniki demograficzno – kliniczne takie jak: wiek chorego dziecka i jednostka chorobowa istotnie (p<0,05) wpływały na jakość życia badanych opiekunów. Analiza porównawcza grupy badanej i kontrolnej wykazała, że jakość życia w badanej grupie rodziców była na poziomie niższym w stosunku do grupy kontrolnej. Poczucie obciążenia opieką było wyższe w grupie badanej, z kolei niski poziom własnej skuteczności wskazywali częściej rodzice z grupy kontrolnej. Rodzice z grupy badanej prezentowali wyższy ogólny wskaźnik wsparcia społecznego niż rodzice z grupy kontrolnej. Wnioski: W badaniach własnych dowiedziono, że wsparcie otrzymywane od organizacji pozarządowych wpływało na wysokie poczucie własnej skuteczności i radzenie sobie w sytuacjach trudnych. Otrzymywane wsparcie warunkowało również wyższy poziom wsparcia samo oceniającego i materialnego, co znacząco rzutowało na jakość życia badanych rodziców dzieci przewlekle chorych. Wybrane czynniki socjodemograficzne takie jak: wiek, wykształcenie, warunki lokalowe oraz wydolność samoobsługowa wpływały na jakość życia badanych rodziców. Wraz z wiekiem i pogarszającymi się warunkami lokalowymi zmniejszał się poziom jakości życia. Rodzice z wykształceniem wyższym i wydolni samoobsługowo prezentowali wyższy poziom jakości życia. Ponadto wykazano, że rodzice dzieci powyżej 10. roku życia odczuwali niższą jakość życia szczególnie w domenach: zdrowie ogólne, funkcjonowanie fizyczne i społeczne, ból oraz witalność.

Introduction: A child’s chronic condition leads to fundamental changes in the functioning of the entire family. Awareness of the disease and its incurable nature as well as a constant struggle for the child’s better future adversely affect the quality of life of the parents and other family members. Cerebral palsy and autism are chronic conditions which pose enormous challenges related to specific needs of the affected child. The burden of 24-hour-a-day care, lack of support from family or public institutions, as well as difficulties in coping with the child’s condition significantly affect parental quality of life. Purpose: The study was designed to examine the importance of support from non-governmental organisations, as reflected by self-perceived parental quality of life, and to investigate selected psychosocial factors determining quality of life in parents of children with diagnosed cerebral palsy or autism. Material and methods: The related research was conducted from April 2014 to December 2017. The individuals recruited for the study included 518 parents of children with the chronic conditions, receiving support from non-governmental organisations, as well as 195 parents of children with the chronic conditions, receiving no such support. The study was carried out using five research tools and a survey questionnaire designed by the author. Quality of life was assessed with SF-36 Quality of Life Questionnaire. Social support obtained was measured using the Interpersonal Support Evaluation List (ISEL – 40 v. GP). Caregiver burden was assessed in the parents with the New Burden Questionnaire for Families. On the other hand selfperceived satisfaction with life and ability to cope with difficulties were evaluated using Satisfaction with Life Scale (SWLS) and General Self-Efficacy Scale (GSES). The specially designed questionnaire was intended to provide selected sociodemographic data and information related to the subjects’ self-assessed health status. Other items of the questionnaire focused on the child’s characteristics, i.e. disease entity, age, sex, and intellectual disability level. Results: The findings show that the parents taking care of children with chronic conditions reported a moderate quality of life (44.3%). Lower level of limitations was found in the domain of mental health (67.4%), compared to physical health (29.1%), which was additionally confirmed by a test of statistical significance (p<0.001) applied to the relevant indexes. In the study group, parental satisfaction with life was predominantly poor (N=336, i.e. 64.9%), while high level of satisfaction was reported only by 11.4% of the subjects (N=59). Nearly half of the parents in the study group (N=250, i.e. 48.3%) presented high level selfefficacy. Medium scores on this scale were obtained by 38.4% of the subjects (N=199), and low scores by 13.3% of the individuals (N=69). Social support in the relevant group of parents was assessed at a medium level 65.3%. The highest rating was found in the case of tangible support (74.3%), and the lowest in self-esteem support (57.3%). The study showed that majority of the parents in the study group (N=384, i.e.. 74.1%) reported medium caregiver burden. Selected sociodemographic variables, such as age, education, housing conditions, and self-care performance were found to significantly (p<0.05) affect the quality of life in the parents of the children with chronic conditions. Likewise, demographic and clinical factors, such as the child’s age and disease entity were shown to significantly (p<0.05) impact the caregivers’ quality of life. A comparative analysis of the study group and the controls showed poorer quality of life in the study group than in the control group. Self-assessed caregiver burden was higher in the study group, while poorer perception of self-efficacy was more common in the controls. The parents in the study group presented higher overall rating of social support compared to the parents in the control group. Conclusions: The current study shows that support received from non-governmental organisations corresponded to better perception of self-efficacy and ability to cope with difficult situations. The obtained support was also a determinant for higher rating of selfesteem support and tangible support, which significantly affected the quality of life of the parents of children with chronic conditions. Selected sociodemographic factors, such as age, education, housing conditions, and self-care performance affected the quality of life in the parents. Growing age and poorer housing conditions corresponded to lower quality of life. The parents with higher education and good self-care performance reported better quality of life. Furthermore, the parents of children over 10 years of age were found with poorer quality of life, particularly in the domains of overall health, physical and social performance, pain and vitality.