Rynkiewicz AgnieszkaDomarecki PatrykPieniążek AgataOssolińska AgataLacroix AdelineSykała AgataKlecha Gabriela2024-01-122024-01-122023978-83-8277-148-0https://repozytorium.ur.edu.pl/handle/item/9615Według danych Światowej Organizacji Zdrowia, zaburzenia ze spektrum autyzmu (ang. autism spectrum disorder, ASD) rozpoznawane są u 1:100 osób. Ze względu na gwałtownie rosnące potrzeby w zakresie wczesnej diagnozy, terapii i kompleksowego wsparcia osób z autyzmem, kształcenie specjalistów w szeroko rozumianych dziedzinach edukacji, zdrowia i praw obywatelskich jest niewystarczające, co prowadzi do narastania dysproporcji w dostępie do wysokiej jakości usług zwłaszcza na obszarach wiejskich. W Polsce istnieje szereg barier utrudniających wdrożenie systemu kompleksowego wsparcia dla osób z rozpoznaniem zaburzeń ze spektrum autyzmu. Należą do nich m.in. zbyt długi czas oczekiwania na diagnozę, brak spójnego powiązania pomiędzy medycznym i psychologiczno-pedagogicznym systemem wsparcia, trudności związane z orzecznictwem o niepełnosprawności, merytoryczne przygotowanie personelu medycznego do pracy z osobami z ASD czy też niedobór kompetentnych użytkowników narzędzi przesiewowych i diagnostycznych. W niniejszym opracowaniu przedstawiono założenia modelu ECHO Autism Poland, którego celem jest odpowiedź na diagnozowane potrzeby, wyzwania i trudności. ECHO Autism (Extension for Community Healthcare Outcome) to projekt, który zakłada dotarcie do specjalistów pracujących lokalnie na różnych etapach wsparcia osób z ASD w formie telementoringu. Istotą programu jest dzielenie się przy użyciu narzędzi telekomunikacyjnych wiedzą i doświadczeniem, które oparte są na dowodach naukowych. W ramach projektu organizowane są sesje telementoringu, których istotą jest dzielenie się wiedzą ekspercką z lokalnie działającymi specjalistami. Ze względu na zidentyfikowane w Polsce bariery w prowadzeniu kompleksowej opieki nad osobami z zaburzeniami ze spektrum autyzmu zaistniała potrzeba dostosowania założeń ECHO Autism do polskich warunków. Za szczególnie ważne w perspektywie polskiego systemu wsparcia zostały uznane tematy wczesnego przesiewu w kierunku zaburzeń ze spektrum autyzmu oraz opieka nad dotychczas zaniedbywanymi grupami pacjentów takimi jak autystyczne dziewczęta i kobiety. W niniejszym opracowaniu przedstawiono tematykę STAT (ang. Screening Tool for Autism in Toddlers and Young Children) oraz jego potencjalnego wykorzystania do wczesnego przesiewu w kierunku zaburzeń neurorozwojowych przy wykorzystaniu modelu ECHO Autism STAT. Poruszono także kwestię wykorzystania kwestionariusza GQ-ASC (Q-ASC) dla dziewcząt i kobiet z autyzmem. W drugiej części opracowania przedstawiono wzory formularza przypadku klinicznego, kwestionariusza GQ-ASC (Q-ASC) oraz protokołu STAT wybrane jako ważne z punktu widzenia priorytetowych działań projektu ECHO Autism Poland. Udział w inicjatywach i przedsięwzięciach przygotowanych w ramach aktywności globalnej społeczności ECHO Autism są bezpłatne dla uczestników.polautyzmzaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD)badania przesiewoweSTATwczesna interwencjakwestionariusz GQ-ASC (Q-ASC)autystyczne dziewczęta i kobietybook